Définition
Une personne aveugle peut se débrouiller dans bon nombre de situations en écoutant attentivement ou en se faisant expliquer ou décrire quelque chose. Une personne sourde, de son côté, peut obtenir de nombreuses informations par l’observation ou la lecture. Si elle y parvient, la première personne peut tout de même suivre un chemin de manière autonome et la seconde peut tout à fait suivre une discussion. Une personne atteinte de surdicécité ne peut pas faire de même, ou seulement de manière limitée. Elle doit recourir à de nouvelles stratégies, souvent pénibles, et se contenter d’une réussite partielle. Elle est amenée à relever des défis tout à fait nouveaux et différents que lorsqu'un « seul » sens est affecté.
Un handicap auditif et visuel n’est donc pas le simple cumul d’un problème auditif et d’un problème visuel mais une forme de handicap à part.
Les principales difficultés se posent dans les secteurs suivants:
- Communication avec les autres
- Orientation et mobilité
- Accès à l‘information
Elles ont des conséquences sur la plupart des aspects du quotidien.
Un handicap peut aussi résulter des barrières créées par un environnement trop peu ou pas du tout adapté. C’est la raison d’être de notre engagement : favoriser une prise de conscience de la surdicécité pour que les besoins et compétences des personnes concernées soient mieux prises en compte.
Le film « Pour que j'y participe aussi » donne des conseils pratiques pour les relations avec les personnes sourdaveugles ou malentendantes-malvoyantes.
Une déficience simultanée de la vue et de l’ouïe se répercute sur presque tous les domaines de la vie. Il en résulte des difficultés tout à fait typiques dans trois domaines :
Communication avec autrui
Lorsque les deux sens sont limités pour la communication, on a besoin de formes de communication spécifiques pour avoir des échanges avec son entourage. Il existe de nombreuses formes de communication différentes qui peuvent être apprises et qui doivent aussi être appliquées par l’entourage pour que les échanges réussissent.
Orientation et mobilité
Pour les personnes dont le potentiel visuel et auditif est restreint, s’orienter et se déplacer est un défi à relever chaque jour. Les mesures de réadaptation traditionnelles ne sont applicables que dans une mesure limitée, voire pas du tout. Un entraînement spécialement adapté aux besoins avec un spécialiste en réadaptation peut ouvrir des possibilités et des libertés nouvelles.
Accès à l’information
Une personne qui voit et entend moins bien doit se procurer activement des informations puisqu’elle ne les reçoit pas simplement. Pour pouvoir par exemple lire un journal, écouter la radio ou surfer sur Internet, on a besoin de connaissances spécifiques pour se servir des moyens auxiliaires techniques. I peut aussi arriver que l’on manque certaines informations de la vie sociale.
Des barrières résultent non seulement de la déficience de la vue et de l’ouïe, mais aussi d’un environnement non adapté aux besoins.
Souvent les acuités visuelle et auditive baissent progressivement, si bien que la personne concernée et son entourage doivent en permanence s’adapter à une nouvelle situation et faire le deuil des pertes subies.
Le quotidien professionnel, la pratique de loisirs et les contacts avec autrui peuvent petit à petit devenir difficiles et sources de stress. Afin d’éviter ou de prévenir de telles situations, les personnes concernées ont tendance à se mettre en retrait, ce qui peut entraîner un isolement grandissant.
L’UCBA propose donc du soutien pour la gestion du quotidien malgré une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou une surdicécité (lien vers « A propos de l’UCBA ») et organise aussi différents cours et manifestations pour les personnes concernées (lien Formation et loisirs) ainsi que pour leurs proches (lien « Proches»).
La vue et l’ouïe sont deux sens essentiels qui permettent la perception à distance et qui se complètent mutuellement. Lorsque tous deux sont déficients, on parle d’atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou de surdicécité.
Une personne aveugle peut gérer de nombreuses situations en écoutant attentivement ou en demandant une explication ou une description. Une personne sourde glane bon nombre d’informations en observant attentivement et en lisant. Mais une personne sourdaveugle ne peut compenser un des deux sens par l’autre, ou seulement dans une mesure limitée.
Il en résulte donc des défis totalement différents que lorsque « seul » un des deux sens est déficient. La surdicécité n’est donc pas simplement la somme d’un handicap auditif et d’un handicap visuel, mais une forme spécifique de handicap.
Les difficultés typiques se présentent dans les domaines suivants :
- communication avec autrui ;
- orientation et mobilité ;
- accès à l’information.
Ces difficultés se répercutent sur la plupart des aspects de la vie quotidienne.
Le handicap résulte toutefois aussi des barrières dues à un environnement trop peu ou même pas du tout adapté. L’UCBA s’investit donc pour que le public prenne conscience de l’existence de la forme spécifique de handicap qu’est la surdicécité et pour que les besoins et les possibilités des personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles soient reconnus et pris en compte.
Incidence
Selon nos études, au moins 57'000 personnes en Suisse sont atteintes de handicap auditif et visuel. Les cas de surdicécité sont plus nombreux chez les personnes âgées. "Il faut donc s’attendre à une forte hausse du nombre de personnes concernées compte tenu du vieillissement croissant de la population.", Stefan Spring, responsable de la recherche à l’UCBA.
Étude UCBA
Les statistiques ne recensent que rarement une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe ou la surdicécité en tant que tel(le). Souvent, les personnes en âge AI sont classées dans les handicapés soit de l’ouïe, soit de la vue. A l’âge de l’AVS, une atteinte de la vue et de l’ouïe n’est dans de nombreux cas pas détectée. Il n’existe donc pas de chiffres exacts sur sa fréquence. Dans le cadre de diverses études, l’UCBA a toutefois obtenu des informations sur le nombre de personnes concernées.
D’après les recherches les plus récentes de l’UCBA, il y a en Suisse au moins 50’000 personnes malentendantes-malvoyantes ou sourdaveugles. Diverses estimations indiquent cependant des chiffres beaucoup plus élevés. Les données provenant d’EMS suisses montrent ainsi qu’environ un résident sur quatre est atteint de surdicécité. Les données relevées auprès de CMS indiquent un nombre analogue de personnes concernées. Si on tient compte de cette vaste catégorie de personnes qui deviennent malentendantes-malvoyantes à l’âge de la retraite, jusqu’à 200 000 personnes pourraient être atteintes de cette double déficience sensorielle.
Causes
Les causes d’une surdicécité peuvent être variées. Si certaines personnes en sont atteintes de naissance, la plupart y sont confrontées au cours de leur vie, à partir de 60 ans.
On parle de surdicécité congénitale lorsque le double handicap sensoriel est présent dès la naissance ou la petite enfance.
L’Action FRSA, Fondation Romande SourdAveugles, est la seule institution en Suisse romande à accueillir et accompagner dans leurs murs des personnes atteintes de surdicécité.
Dans le cas d’une surdicécité acquise, le double handicap sensoriel se manifeste plus tard, durant l’enfance et l’adolescence ou même à l’âge adulte. Les causes sont très variables. La surdicécité peut être la conséquence d’une maladie mais également d’un accident.
Dans la plupart des cas, un handicap auditif ou visuel est présent dès la naissance et s’y ajoute second handicap au cours de la vie.
Une atteinte cumulée de la vue et de l’ouïe acquise se différencie du handicap congénital par le fait que les personnes concernées peuvent recourir à des souvenirs et à des expériences de l’époque où le double handicap sensoriel n’était pas encore là. Dans ce cas, les stratégies de gestion du quotidien sont dérivées de ces souvenirs.
Avec l’âge, il est fréquent que l’ouïe et la vue diminuent en même temps. Une chose que l’entourage de la personne concernée ne réalise souvent que tardivement, voire pas du tout. Il est souvent difficile de reconnaître et de diagnostiquer les déficits sensoriels liés à l’âge, du fait qu’ils se développent généralement lentement et que les personnes concernées elles-mêmes ont de la peine à en évaluer l’importance. De plus, les manifestations d’une perte auditive ou visuelle sont souvent considérées à tort comme un signe de démence.
Dans notre société, il n’y a guère de place pour les besoins particuliers des personnes atteintes de surdicécité. Une baisse de l’ouïe et de la vue à partir d’un certain âge est vue comme un phénomène naturel dont il convient de s’accommoder. Pour de nombreuses personnes concernées d’âge avancé, cela conduit à leur isolement social. Les conséquences de ces déficiences sur la vie quotidienne sont fortement sous-estimées et bien peu de choses sont faites pour y remédier.
Notre page d’information voir-entendre.ch fait le point sur le sujet et vous montre comment répondre aux problèmes avec des mesures simples qui améliorent la situation des personnes concernées et de leur entourage.
On parle de syndrome d’Usher de type 1 en cas de surdité congénitale associée à une rétinite pigmentaire, qui conduit à une diminution croissante du champ visuel (vision tubulaire), à l’hypersensibilité, à l’éblouissement et à la cécité nocturne.
En association avec la Fédération suisse des sourds SGB-FSS, nous gérons le centre d’information pour sourds avec handicap visuel ou syndrome d’Usher, étant donné qu’une grande partie des personnes sourdes de naissance sont également atteintes du syndrome d’Usher. Aujourd’hui, le centre a élargi son action et s’adresse désormais à toutes les personnes sourdes qui parlent la langue des signes et sont atteintes de handicap visuel.
Formes de communication
Dans chaque forme de surdicécité, le potentiel auditif et visuel varie d’une personne à l’autre. Les formes de communication qui peuvent être employées sont donc également très variables. Certaines personnes utilisent la communication visuelle, d’autres des appareils auditifs, d’autres encore recourent à des systèmes tactiles ou associent différentes formes de communication en fonction du contexte. L’UCBA s’emploie à ce que les personnes concernées aient accès à tous les types de communication. Dans certains cas, l’intervention de bénévoles ou d’assistantes et assistants en communication peut s’avérer nécessaire, c’est pourquoi l’UCBA les forme également aux formes de communication pour personnes atteintes de handicap auditif et visuel.
L’alphabet Lorm est l’un des systèmes de communication spécifiques à la surdicécité. Il s’agit d’un alphabet qui représente les lettres par des points de contact et des traits à l’intérieur de la main.
Ça se voit!
Beaucoup de choses sont faites pour que les personnes atteintes d'un handicap visuel ou de surdicécité puissent mener une vie meilleure. Vous trouverez ici les informations les plus récentes à ce sujet!
